11.studiCED-Treffen in Reken

„Entspannung im Münsterland“

Hallo liebe studiCEDlerinnen und studiCEDler,

das nächste Treffen für Studierende mit CED findet vom 11.09.- 13.09.2015 in der Jugendherberge Reken statt. Dabei stehen neben Entspannung, auch neueste Informationen im Mittelpunkt dieses Treffens.

Programm

Auf dem Programm steht diesmal ein Besuch der Entspannungspädagogin Linda Heidefuß. Sie ist spezialisiert auf Entspannung im Alltag, Autogenes Training sowie Fantasiereisen und wird uns ein paar Übungen näher bringen. Am Samstag fahren wir in die schöne Universitätsstadt Münster. Dort werden wir Dr. Lügering besuchen, der uns etwas zu neuen Biologicals, Biosimilars und der aktuellen Studienlage zu CED erzählen wird. Danach suchen wir einen gemütlichen Platz in Münster aus, um uns beim Lunch zu stärken. Anschließend folgt ein Stadtrundgang durch Münster. Nach der Rückreise zur Jugendherberge folgt noch der gemütliche Abendausklang beim Grillen.

Foto: Presseamt Münster / Tilman Roßmöller (http://www.muenster.de/stadt/galerie/prinzipalmarkt_prinzipalmarkt19.html.html)

Info

Die Bettwäsche ist inklusive. Ein Handtuch-Set kann zum Preis von 2,50€-3€ ausgeliehen werden. Weitere Infos findet ihr auf der Homepage der Jugendherberge Reken
Die Teilnehmerzahl ist wie immer begrenzt (max. 22 Personen) und es gilt: „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“. Also meldet euch rasch an, um dabei sein zu können. DCCV-Mitglieder haben Vorrang, Gäste sind aber genauso willkommen. Wir hoffen, dass auch dieses Mal wieder neue Gesichter dabei sind.

Was kostet der Spaß?

Euer Beitrag liegt bei 75€ (Nichtmitglieder zahlen 100€). Darin sind die gesamten Übernachtungs- und Verpflegungskosten sowie die Seminargebühr enthalten. Die Kosten für die Anreise und Freizeitveranstaltungen kommen zusätzlich dazu.
Fördermöglichkeiten könnt ihr bei der DCCV oder bei studiCED erfragen, denn es soll auf keinen Fall am Geld scheitern!!

Was solltet ihr mitbringen?

Eure Fragen rund um das Studieren mit CED.

Für die Entspannungsübungen bringt bitte eine Isomatte -wer hat auch gern eine Decke und dicke Socken- mit. Jeder so wie er sich am besten entspannen kann.
Die Jugendherberge bitte darum, für das Lunchpaket eigene Flaschen zum Abfüllen der Getränke und auch Brotdosen mitzubringen.
Weiterhin wäre es schön, wenn jemand einen Ghettoblaster und eine Gitarre mitbringen könnte. All dies soll auf unserem Forum organisiert werden, damit sich alle daran beteiligen können.
Falls ihr Fragen oder Anregungen habt meldet euch bei uns unter kontakt [at] studiced [dot] de

Was ist zu beachten?

Am Samstag starten wir schon sehr früh, um nach Münster zu fahren und kommen erst gegen 18 Uhr zurück. Es wird also ein langer Tag. Wir haben versucht den Tag so angenehm wie möglich für euch zu gestalten, sodass also auch Teilnehmer, die etwas schwächer sind, mitkommen können.

Wir freuen uns auf euch!

Euer Organisationsteam von studiCED

Temporäre Einstellung der Beratung

Leider müssen wir aufgrund eines Personalengpasses die Beratung temporär einstellen. Dieser Schritt ist uns nicht leicht gefallen, aber uns ist die Qualität der Beratung sehr wichtig und die soll nicht darunter leiden. Deshalb wird auch eine neue Freiwillige eingearbeitet, damit diese wichtige Säule bald wieder zur Verfügung steht.
Alternativ oder bei dringenden Fällen ist das Forum eine Anlaufstelle. Dort können andere studiCEDler_innen euch mit Ihren Erfahrungen helfen.

Abstimmung: Die neuen studiCED-Armbänder

Wir suchen die besten Sprüche!

Hallo liebe studiCEDlerinnen und studiCEDler!

Unsere bekannten studiCED-Armbänder sollen Nachwuchs bekommen. Im November 2014 haben wir euch im Forum gebeten, euch neue Sprüche für die studiCED-Armbänder auszudenken. Seitdem sind einige tolle Vorschläge bei uns eingegangen und für die rege Teilnahme möchten wir uns ganz herzlich bei euch bedanken! Nun könnt ihr aus einer Vorauswahl für eure drei Favoriten abstimmen. Die Abstimmung wird 7 Tage laufen.

Es kommt Farbe ins Spiel

Nächste Woche werden wir dann über die Farben der neuen studiCED-Armbänder abstimmen. Vorschläge für die neuen Farben könnt ihr in den Kommentaren machen!

Verlosung

Eure Unterstützung wird belohnt: Unter allen Teilnehmern der beiden Umfragen zu den neuen studiCED-Armbändern verlosen wir insgesamt drei mal die drei neuen Exemplare der CED-Armbänder. Um an der Verlosung teilzunehmen, musst Du deine E-Mailadresse in eine der beiden Umfragen angeben.

Umfrage

Du hast insgesamt 3 Stimmen. Die Umfrage kann auch ohne Teilnahme an der Verlosung ausgefüllt werden. Dazu einfach die E-Mailadresse nicht angeben.

This poll is closed! Poll activity:
start_date 02-03-2015 00:00:00
end_date 09-03-2015 23:59:59
Poll Results:
Wähle drei neue Sprüche:
Teilnahmebedingungen zur Verlosung
  • An der Verlosung nimmt automatisch teil, wer die Umfrage korrekt ausgefüllt und seine E-Mailadresse angegeben hat.
  • Teilnahmeschluss ist der 09. März  2015 um 23:59 Uhr
  • Teilnahmebeginn ist das Erscheinen des Postings.
  • Teilnehmen darf jeder mit einer eigenen Postanschrift in Deutschland.
  • Eine Barauszahlung, Auszahlung in Sachwerten oder Tausch der Gewinne ist nicht möglich.
  • Die Gewinner werden am 17. März 2015 mit random.org ermittelt und innerhalb von 7 Tagen per E-Mail benachrichtigt.
  • Im Gewinnfall erhält der Teilnehmer eine Gewinnbenachrichtigung per E-Mail mit der
    Aufforderung seine Adressdaten studiCED mitzuteilen, damit der Preis verschickt werden kann. Meldet sich der Gewinner nicht innerhalb von zwei Wochen nach Versenden
    der Gewinnbenachrichtigung, so verfällt der Anspruch auf den Gewinn.
  • Der Gewinn wird nach Fertigstellung frei Haus per Post innerhalb Deutschlands zugestellt.
  • Mitarbeiter von studiCED und der DCCV sind  von der Teilnahme leider ausgeschlossen.

Einladung: studiCED Treffen 2015 in Bremen

„Hexen, Geister und dunkle Gassen“

Moin, Moin liebe studiCEDlerinnen und studiCEDler,

das nächste Treffen für Studierende mit CED findet vom 10.04.- 12.04.2015 in der Jugendherberge Bremen auf dem Gästeschiff „Die Weser“ statt.

Da wir diesmal eine ausgefallene Location gewählt haben -Unterbringung auf einem Schiff auf der Weser und mitten in der Stadt- bitten wir euch folgendes zu beachten: Auf dem Schiff befinden sich 2 Doppelzimmer und 2 Schlafsäle mit insgesamt 6 WCs und 4 Duschen. Diesmal wird es also recht kuschlig, dafür haben wir das Schiff ganz für uns allein.

© BTZ Bremer Touristik-Zentrale (www.bremen-tourismus.de) (BTZ_4189_Schlachte –
Martinianleger.tif)

Infos

Die Bettwäsche ist inklusive. Handtücher können für 2€ pro Set ausgeliehen werden. Die JH verfügt über keinen eigenen Parkplatz, vergibt aber für Freitag und Samstag Anwohner-parkscheine (2,60€ p. Tag). Weitere Infos findet ihr auf der Webseite http://bremen-schiff.jugendherberge.de

© BTZ Bremer Touristik-Zentrale (www.bremen-tourismus.de) (BTZ_3119_Universum Bremen – außen
.tif)

Programm

Auf dem Programm steht diesmal ein Besuch von Prof. Dr. Johann Ockenga, der einen Vortrag über Stuhltransplantationen halten wird. Am Nachmittag machen wir bei schönem Wetter eine Stadtbesichtigung mit Bummel über die Osterwiese. Bei Regen besuchen wir das Universum Bremen. Abends haben wir etwas ganz Besonderes für euch geplant: Die Stadttour „Hexen, Geister, dunkle Gassen-Schauergeschichten der Bremer Altstadt“. Sie geht etwa 1,5 Stunden, fängt um 20:30 Uhr an und kostet ca. 8€ pro Person.

Außerdem erhaltet ihr Informationen über Härtefallanträge und Nachteilsausgleiche.

© BTZ Bremer Touristik-Zentrale (www.bremen-tourismus.de) (BTZ_3597_Marktplatz –
Rathaus.tif)

Wer kann alles mit?

Die Teilnehmerzahl ist wie immer begrenzt (max. 22 Personen) und es gilt: „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“. Also meldet euch rasch an, um dabei sein zu können. DCCV-Mitglieder haben Vorrang, Gäste sind aber genauso willkommen. Wir hoffen, dass auch dieses Mal neue Gesichter dabei sind.

Was kostet der Spaß?

Euer Beitrag liegt bei 55,-€ (Nichtmitglieder zahlen 90,-€). Darin sind die gesamten Übernachtungs- und Verpflegungskosten sowie die Seminargebühr enthalten. Die Kosten für die Anreise und Freizeitveranstaltungen kommen zusätzlich dazu.

Fördermöglichkeiten könnt ihr bei der DCCV oder bei studiCED erfragen, denn es soll auf keinen Fall am Geld scheitern.

Was solltet ihr mitbringen?

Eure Fragen rund um das Studieren mit CED.

Weiterhin wäre es schön, wenn jemand einen Ghettoblaster und eine Gitarre sowie ein paar Gruppenspiele mitbringen könnte. All dies soll auf unserem Forum organisiert werden, damit sich alle daran beteiligen können.

Falls ihr Fragen oder Anregungen habt meldet euch bei uns unter kontakt [at] studiced [dot] de

Wir freuen uns auf euch!

Euer Organisationsteam von studiCED

 

Die Lecithinbehandlung bei Colitis ulcerosa – das Butterbrot-Prinzip

Lecithin: der Türsteher im Dickdarm?!

Prof. Dr. med. Wolfgang Stremmel, Ärztlicher Direktor der Abteilung Innere Medizin IV des Universitätsklinikums in Heidelberg stellte den Teilnehmern des studiCED Bundestreffens in Mannheim im November 2014 seinen Behandlungsansatz mit Lecithin bei Colitis ulcerosa vor.

Dr. Stremmel erklärte zunächst einige Grundlagen: Die Darmschleimhaut (Mukosa) ist im gesunden Dickdarm wasserabweisend (hydrophob) – sie bedeckt und schützt den Darm wie etwa die Butter das Butterbrot: Die Schleimhaut bildet also eine Barriere im Darm. Sie ermöglicht dem Organismus, unerwünschte Substanzen oder Keime zurückzuhalten.

Dabei spielt Lecithin (die genauere chemische Bezeichnung ist Phosphatidylcholine) eine entscheidende Rolle: Lecithine zählen zu den Lipiden und sind Bestandteile der Zellmembran tierischer und pflanzlicher Lebewesen. Das Lipid sorgt dafür, dass die Darmschleimhaut ihre Schutzschicht aufrechterhalten kann. Lecithin wird teils über die Nahrung aufgenommen, teils im Körper selbst produziert und dann aktiv in den Darmschleim sezerniert. Das Lecithin bleibt allerdings nicht dauerhaft in der Darmschleimhaut, es wird durch Darmbakterien langsam abgebaut. Das führt dazu, dass die Menge des vorhandenen Lecithins im Dickdarm von „oben“ nach „unten“ in Richtung des Enddarms abnimmt, was zunächst auf alle Menschen (also auch die ohne eine CED) zutrifft.

Untersuchungen haben jedoch gezeigt, dass bei Menschen mit Colitis ulcerosa die Konzentration des Lecithins in der Darmschleimhaut um 70 Prozent niedriger ist als bei gesunden Menschen. Hier ist also die Barriere der Darmschleimhaut geschwächt und Bakterien können endringen – so kommt es zu der Entzündungsreaktion.

An dieser Stelle greift der Ansatz der Arbeitsgruppe um Dr. Stremmel [1]: Da zu wenig Lecithin in der Mukosa vorhanden ist, wird dieses durch zugeführtes Lecithin ergänzt. Der Behandlungsansatz besteht darin, Lecithin zum Beispiel in Form von Tabletten oder Granulat einzunehmen. Damit das Lecithin aber nicht schon in Magen und Dünndarm verdaut wird, muss das Lecithin so „verpackt“ werden, dass es erst im Dickdarm freigesetzt wird und dort zur Verfügung steht. Das gelingt durch Überziehen der Lecithin-Körner mit einem Polymer, das sich erst am Ende des Dünndarms auflöst und somit das Lecithin freisetzt. Das dafür geeignete Polymer ist chemisch gesehen ein Zwitter aus Plexiglas (Polymethylmethacrylat) und dem Nässe-Absorber aus Windeln (Polyacrylsäure).

Dr. Stremmel liefert mit seinem Ansatz auch eine neue Hypothese zur Entstehung der Colitis ulcerosa: Laut Dr. Stremmel wird die niedrige Lecithinkonzentration in der Darmschleimhaut durch einen gestörten Transportmechanismus in den Zellzwischenräumen (sogenannte „Tight Junctions“) hervorgerufen.

Erste Studien konnten bereits die Wirksamkeit der Lecithin-Therapie belegen, die Nebenwirkungen sind zudem sehr gering. Ein Medikament wird jedoch erst in einigen Jahren auf dem Markt kommen. Interessierte können sich jedoch über eine derzeit laufende Studie informieren [2].

Der Arbeitskreis studiCED bedankt sich bei Dr. Stremmel für den Besuch und den interessanten Vortrag.

[1] https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lecithin-zur-Behandlung-chronisch-entzuendlicher-Darmerkrankungen.102390.0.html

[2] https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studie-mit-phosphatidylcholin-lecithin-bei-aktiver-colitis-ulcerosa-072014/

 

von Christian und Sabrina

Bei den Mitgliedern von studiCED handelt es sich um medizinische Laien. Der Beitrag gibt damit den Informationsstand von Betroffenen wider, die keine Mediziner sind, sich aber mit der Thematik befasst haben.

 

Babbeln, laafen und kiddern in Mannem

Reden, laufen und lachen in Mannheim – das studiCED-Treffen im November 2014

Im Rahmen unser turnusgemäßen Wanderung durch die Republik war im November wieder der Süden dran: Mannheim, die Quadrat-Straßen-Stadt (offizieller Stadtslogan: „Leben im Quadrat“), Heimat von „Darm mit Charme“-Autorin Giulia Enders und dem Erfinders des Spaghettieises (Kulinarik der besonderen Art: Ein Italiener presste 1969 Vanilleeis durch eine Spätzlepresse – aber zum Essen kommen wir später).

Diesmal trafen sich zwölf Teilnehmer, um in der ansässigen Jugendherberge über ihre Erfahrungen mit CED zu sprechen, aktuelle Therapiemöglichkeiten zu diskutieren und eine tolle gemeinsame Zeit zu erleben. Nach dem Kennenlernen im Seminarraum machten wir uns auf, zu einem abendlichen Spaziergang in die Innenstadt.

Lebensziel: Colitis ulcerosa zu heilen

Am Samstag, gleich nach dem Frühstück, kam Prof. Dr. med. Dr. h.c. Wolfgang Stremmel vom Universitätsklinikum Heidelberg in unseren Seminarraum, um mit uns über die Behandlung mit Lecithin zu sprechen: Dr. Stremmel gilt als einer der Vorreiter für die Lecithin-Behandlung. „Eins meiner Lebensziele ist es, Colitis ulcerosa zu heilen“, sagte er gleich am Anfang seines Vortrags.

Anschaulich erklärte Dr. Stremmel seinen Therapieansatz: Lecithin kommt natürlicherweise in der Mukosa, der Darmschleimhaut, vor. Das Lipid bildet einen Schutz, eine natürliche Barriere in der Schleimhaut. Durch Tests fand man jedoch heraus, dass besonders bei Betroffenen mit Colitis ulcerosa zu wenig Lecithin in der Mukosa vorhanden ist. Dr. Stremmel und seine Kollegen geben deshalb gezielt Lecithin, um die Barriere wiederherzustellen. Damit konnten in Studien bislang vielversprechende Erfolge erzielt werden, deshalb werden die Studien jetzt ausgeweitet. Die Therapie ist so gut wie nebenwirkungsfrei, auch zwei studiCED-Teilnehmer haben bereits Erfahrungen mit Lecithin gemacht, allerdings zahlen sie die Präparate selbst.

Der Vortrag des Gastroenterologen war gut verständlich und für viele Zuhörer überzeugend. Einige unserer Teilnehmer möchten nun auch an Lecithin-Studien teilnehmen.

Ausflug nach Heidelberg

Nach Mittagessen und Kuchenpause, bei der wir das gerade Gelernte diskutierten, fuhren wir ins nahegelegene Heidelberg. Es ging hoch zum Heidelberger Schloss, das eine tolle Aussicht auf die Altstadt und den Weihnachtsmarkt bot.

Wir erkundeten den Weihnachtsmarkt und freuten uns über die stimmungsvolle Beleuchtung und die vielfältigen Essensangebote – anders als in der Jugendherberge: Die Portionen dort schienen rationiert, und so entschieden wir uns, das Jugendherbergs-Abendbrot zugunsten des Sonnenuntergangs-Abendrots ausfallen zu lassen und aßen in Heidelberg.

Nächster Halt: Bremen

Am Sonntag vor der Abreise zogen wir wie immer Resümee und planten unser nächstes Treffen: Es wird im April in Bremen auf einem Schiff stattfinden – ein außergewöhnlicher Seminarort, auf den sich schon viele unserer Teilnehmer freuen.

Im Rahmen der Diskussion sprachen wir auch über unser Selbstverständnis bei den Treffen: Da das Wetter sehr ungemütlich und einige Teilnehmer durch einen Schub geschwächt waren, waren einige Fußwege für sie zu anstrengend. Wir haben deshalb für die Zukunft beschlossen, eine Alternative für studiCEDler bereitzuhalten, die gerade nicht so viel am Stück zu Fuß gehen oder an sportlichen Aktivitäten teilnehmen können – damit sich wirklich jeder bei unseren Treffen gut aufgehoben fühlt. So soll es auch bleiben und in diesem Sinne freuen wir uns schon auf das nächste Treffen.

Umfrage: Psychologische Aspekte bei CED

Die Abteilung für Gastroenterologie am Universitätsklinikum Tübingen beschäftigen sich mit den psychologischen Aspekte und deren möglicher Einfluss auf die Lebensqualität und den Krankheitsverlauf bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Dazu wurde eine Umfrage erstellt die anonym beantwortet werden kann. Über die Ergebnisse der Untersuchung wird, nach Auswertung, im Bauchredner informiert.